Lesioni spinali: paraplegia e tetraplegia

Non poter più camminare da un momento all’altro, non riuscire più a utilizzare né sentire le proprie gambe, e a volte anche le braccia, è un’esperienza che lascia il segno. All’improvviso ci si trova a fare i conti con una sedia a rotelle. Nella quotidianità si devono affrontare disagi come scalini insormontabili o scaffali irraggiungibili. Le ripercussioni sulla vita privata e professionale sono altrettanto grandi. Ma tutto ciò costituisce solo una parte della vita di una persona con una lesione spinale. L’altra è rappresentata dalle conseguenze per la salute. 

Il cervello può essere immaginato come una sorta di «centrale di comando» del nostro corpo. Attraverso il midollo spinale regola il nostro corpo, le nostre braccia e gambe nonché i processi interni come la respirazione, la circolazione e la digestione. Se il midollo spinale subisce danni, la trasmissione di informazioni tra il cervello e il corpo non funziona più o solo in parte. Il cervello invia un segnale che «rimane bloccato» in corrispondenza della lesione del midollo spinale e non viene trasmesso. La conseguenza è la paralisi delle gambe e talvolta anche delle braccia. Le ripercussioni variano a seconda dell’altezza della lesione. Il midollo spinale è interamente percorso da nervi spinali incanalati nei piccoli spazi tra le singole vertebre. I nervi spinali che si dirigono verso le braccia e le mani si diramano dalla zona cervicale. Quelli che si dirigono verso le gambe (ma anche la vescica, l’intestino e i genitali) fuoriescono da determinate vertebre lombari e sacrali. Oltre alle limitazioni di movimento e alle paralisi visibili, a seconda dell’altezza della lesione al midollo spinale possono manifestarsi molte altre malattie conseguenti e concomitanti. Più in alto si trova la lesione, più sono le aree e le funzioni corporee colpite.

Il midollo spinale può subire danni a seguito di lesioni alla colonna vertebrale. Ma anche patologie come tumori, infezioni o emorragie possono essere una causa. In rari casi la lesione spinale può essere congenita, ad esempio nel caso della spina bifida, che letteralmente significa «spina dorsale aperta». 

Dopo un incidente sportivo, una caduta da una scala o un incidente in moto, in molti se la cavano con uno spavento. Per altri inizia un percorso difficile. Una sorte che, 42 anni fa, è toccata anche a Karl Emmenegger, a cui un incidente stradale ha completamente cambiato la vita da un secondo all’altro:

«Un colpo di sonno durante la guida ha cambiato per sempre la mia vita. Avevo ventisette anni, praticavo volo acrobatico, giocavo a pallamano nella nazionale A, studiavo ingegneria meccanica all’università e mi sono ritrovato di colpo paralizzato dalla dodicesima vertebra dorsale in giù.»

Paraplegia

Nelle persone paraplegiche la lesione spinale compromette la parte inferiore del corpo. A seconda dell’altezza della lesione, risultano paralizzate le gambe, le natiche e la zona addominale e toracica inferiore. La lesione del midollo spinale è avvenuta in corrispondenza delle vertebre toraciche, lombari o nella zona dell’osso sacro. Le persone affette da paraplegia possono muovere liberamente le braccia e solitamente anche la muscolatura respiratoria funziona perfettamente.

Tetraplegia

A differenza della paraplegia, nelle persone tetraplegiche la paralisi non interessa solo le gambe e il tronco, bensì anche le braccia e le mani. Il midollo spinale è danneggiato nel segmento cervicale della colonna vertebrale. A seconda dell’altezza della lesione, la persona può essere in grado di muovere leggermente le braccia. Nel caso delle persone tetraplegiche è interessata anche la muscolatura respiratoria. È possibile che la persona colpita debba essere sottoposta a respirazione artificiale. Può inoltre risultare compromessa anche la regolazione della circolazione.

«Già da giovane sapevo di voler diventare padre. L’incidente ha distrutto il mio sistema nervoso sessuale. Non ero più in grado di produrre seme e quindi nemmeno di generare figli. È stato orribile.»

Nelle persone con lesioni spinali è quasi sempre compromesso il funzionamento della vescica, dell’intestino e della sessualità. Ciò è dovuto al fatto che i nervi preposti a queste funzioni si estendono dal cervello fino alla zona dell’osso sacro passando per il midollo spinale. La compromissione della funzione sessuale e della capacità riproduttiva colpisce gli uomini. Per questo, oggi, se si desiderano figli è possibile eseguire un prelievo di seme. Le donne possono concepire e portare a compimento una gravidanza anche con una lesione spinale.

«Ho sofferto per la mancanza di sessualità. Per molto tempo è stato un vero inferno che mi ha quasi stroncato. Sono dovuto arrivare quasi a cinquant’anni per ritrovare la mia virilità. È quando ho conosciuto la mia attuale moglie.»

Le persone paraplegiche e tetraplegiche devono imparare a convivere anche con altre conseguenze indirette della lesione spinale, tra cui le piaghe da decubito, ovvero punti di pressione non notati che non vengono più irrorati dal sangue. Oppure crampi muscolari incontrollabili e spesso dolorosi, i cosiddetti spasmi, che si verificano in quanto nel midollo spinale si interrompe il collegamento nervoso che parte dal cervello e che è responsabile del comando di precisione dello stesso. 

«Sono stato strafortunato con il mio corpo. Ad esempio, non ho mai sofferto di dolori dell’arto fantasma né punti di pressione. Inoltre, come atleta di alto livello avevo un corpo molto allenato. È molto importante che mantenga il mio peso. Il peso del corpo non deve affaticare le mie articolazioni. Inoltre, è decisiva una buona gestione dell’intestino. Ovviamente a volte mangio anch’io una cotoletta con patatine fritte, ma poi ne devo pagare le conseguenze.»

Se la persona paraplegica o tetraplegica non è in grado di muovere né sentire le braccia e le gambe, si parla di una lesione spinale completa. Il midollo spinale è stato completamente reciso in corrispondenza della lesione oppure gonfiori e una cattiva irrorazione sanguigna hanno causato la perdita completa delle sue funzioni. 

Invece, in caso di paraplegia incompleta o tetraplegia incompleta, la persona continua a percepire la pressione o il dolore al di sotto del punto del midollo spinale danneggiato e può muovere leggermente le gambe e le braccia.

«La vertebra danneggiata purtroppo era solo schiacciata e non rotta, il che ha reso ben più complesso il trattamento. Oggi mi avrebbero operato, ma all’epoca non si osava ancora tanto. Al posto dell’intervento, mi hanno lasciato due mesi con dei pesi appesi alla testa e alle gambe. In questo modo i medici hanno tentato di rimettere in sesto la vertebra schiacciata, riuscendoci però solo in parte. È stata una tortura.»

Una lesione spinale rivoluziona l’intera esistenza della persona colpita, che non è più in grado di camminare ed eventualmente utilizzare le braccia e deve imparare a convivere con numerose malattie conseguenti e concomitanti. 

Un tempo le lesioni spinali erano associate a un elevato tasso di mortalità. Le persone paraplegiche e tetraplegiche morivano spesso per disturbi renali causati dal ristagno di urina e da infezioni alle vie urinarie. 

Oggi per fortuna il tasso di mortalità è diminuito di molto. Grazie alle innovative tecniche chirurgiche odierne, al miglioramento dell’assistenza medico-chirurgica e alla riabilitazione, in Svizzera una persona con una lesione spinale non può solo vivere più a lungo, ma anche avere una vita appagante e produttiva. Negli ultimi decenni è cambiato in meglio anche l’approccio alle persone con disabilità. Le persone colpite oggi sono più accettate e integrate sia a livello professionale che sociale. 

«Dopo l’incidente ho dovuto riorganizzare anche la mia vita professionale. Non avevo intenzione di vivere con l’AI. Tuttavia, le persone che, come me, volevano ricostruirsi una vita, all’epoca non potevano contare su grandi aiuti. Durante la riabilitazione mi hanno fornito poche indicazioni. La legge sull’assicurazione per l’invalidità non contemplava il concetto di carriera. Durante la riabilitazione però ho anche incontrato il dottor Guido Zäch. Nel 1989, quando stava ancora progettando il centro per paraplegici di Nottwil, gli ho spiegato che bisognava assolutamente migliorare il servizio di consulenza professionale per le persone in sedia a rotelle, e lui ha elaborato un concetto. Senza pensarci su, mi ha scelto come responsabile per la formazione professionale nel suo nuovo centro. Prima di allora non avevo mai fatto il consulente professionale! Zäch invece mi ha incoraggiato a intraprendere quella strada. È stata davvero una fortuna poter fare quell’esperienza formativa. I venticinque anni successivi sono stati molto belli. Fino al pensionamento ho assistito quasi duemila persone. Ho avuto modo di vedere ripetutamente quali risorse incredibili abbiamo noi esseri umani. Una cosa però è fondamentale: per riuscire a cambiare una situazione, bisogna crederci e avere una visione per il futuro. In tutti questi anni, come paraplegico ho assistito a progressi sociali enormi. Oggi la società ci dà un’opportunità. Sono veramente orgoglioso di aver dato anche il mio piccolo contributo. Guardando indietro, posso affermare di aver avuto una vita straordinaria.»