Giugno 2015

«Il carico crebbe a dismisura»

Micheline Burkhalter sa cosa significa prendersi cura di una persona 24 ore su 24. Per anni ha assistito giorno e notte il figlio oggi ventottenne, affetto da distrofia muscolare sin dall’infanzia. Nel 2011 questa madre di Basilea ha ricevuto il «Prix Sana» per il suo spirito di dedizione altruistica. Il premio per la salute viene conferito dalla «Fondation Sana» – principale azionista del Gruppo Helsana – a persone che si dedicano al benessere del prossimo.

Angehörigenpflege (M.Burkhalter)

«Eravamo in piedi vicino alla bara e mi chiedevo in quale film fossi. Avevamo seppellito un altro compagno di Simon. Come mio figlio, aveva sofferto di distrofia muscolare, e sapevo che lui avrebbe potuto essere il prossimo.

Tutto iniziò quando Simon aveva quattro anni. Alla scuola materna la sua insegnante ci consigliò di farlo visitare perché barcollava vistosamente. I medici gli diagnosticarono la distrofia di Duchenne, una malattia ereditaria: dissero che l'aspettativa di vita era di circa 24 anni, al termine dei quali la muscolatura cardiaca e respiratoria avrebbero smesso di funzionare. Il peggio era che non sapevamo cosa ci aspettasse. Di certo c'erano solo due strade: una in salita e una in discesa, ma non volevo quella in discesa.

A cinque anni, un giorno mio figlio, seduto sul pavimento, iniziò a picchiarsi sulle gambe: ‹Queste stupide gambe non camminano›, gridava. Non volli contraddirlo; sono convinta che a fortificarci sia stata proprio la sincerità sulla sua malattia. Avevo bisogno anch’io di forza, dato che il mio matrimonio era appena finito. Spesso bastava un raffreddore o qualche linea di febbre per portare di corsa Simon all’ospedale, perché anche un banale raffreddore avrebbe potuto trasformarsi in poco tempo in una polmonite potenzialmente mortale. La mia vita era condizionata da paure costanti. Nel 2002, all’Expo di Bienne si potevano scrivere i desideri su un cartoncino e io scrissi: ‹Vorrei che Simi guarisse.›

Nel 2006 Simon iniziò a frequentare una scuola professionale commerciale a Berna, vivendo in collegio. Aveva già bisogno di assistenza completa. Quand’era a casa la mia vita ruotava intorno a lui giorno e notte; riusciva appena a muovere le dita. Simon continuava a dimagrire, e alla fine della scuola era sceso a 33 chili. Voleva tornare a vivere a casa. Anche se tutti mi dicevano che non ce l’avrei mai fatta da sola, come avrei potuto rifiutarlo? Al suo ritorno nel 2010 dovetti nuovamente assumermi tutto l’onere che negli anni scolastici gravava su di me solo nel fine settimana e durante le vacanze. Ero sotto pressione 24 ore su 24. Di giorno cucinavo, gli davo da mangiare, lo lavavo, lo curavo e mi occupavo delle faccende di casa. Ma ciò che mi pesava di più era non dormire abbastanza. Tutte le notti mi alzavo per cambiargli posizione. Dopo due mesi ero esaurita. Un’assistenza notturna occasionale mi avrebbe aiutata. ‹Se è veramente necessaria, sarebbe meglio ricoverarlo in una casa di cura›, fu la risposta delle autorità.

Poco alla volta, il carico che mi ero assunta crebbe a dismisura. Andavo avanti a forza d’inerzia, non avevo alternative, perché non c’era nessuno ad aiutarmi. Grazie alle prestazioni complementari cantonali, di tanto in tanto potevo ritagliarmi del tempo libero. Una volta sono stata in un centro benessere: i primi tre giorni ho dormito circa dodici ore di seguito, senza nemmeno accorgermi di dove mi trovavo. Ero sfinita. Ma ciò che mi preoccupava maggiormente era il fatto che Simon continuasse a dimagrire. Per caso, venni a sapere che era possibile alimentarlo anche attraverso una sonda gastrica. Finalmente una bella notizia! Ricominciò ad acquistare peso e nel 2011, sentendosi meglio, volle tornare a Berna dai suoi amici per potersi dedicare nuovamente al suo hobby, l’e-hockey su sedia a rotelle elettrica. Tuttavia ci volle un anno per trovargli un posto adatto. Un periodo che mi sembrò un’eternità.

Quando Simon espresse il desiderio di uscire di casa, mi sentii sollevata, anche se non gliel’avrei mai chiesto. Oggi vive in una comunità di alloggio assistita. Vado spesso a trovarlo, facciamo lunghe passeggiate e parliamo di tante cose. La sua salute per il momento si è stabilizzata, ma so che la situazione potrebbe precipitare. Ho imparato a convivere con questa realtà.»

Testo: Szilvia Früh