Marzo

Una vita quasi normale

Tim, di 9 anni, tre anni fa si è ammalato di diabete di tipo 1. I suoi genitori, Manja e Thomas Herz, non hanno avuto nemmeno il tempo di digerire il colpo, perché già il secondo giorno dopo la diagnosi erano completamente impegnati a reperire informazioni sulla malattia e a imparare come gestirla. Una sfida che li ha rafforzati.

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Tim può mangiare ciò che vuole e nella quantità che desidera. Prima deve semplicemente calcolare la quantità di insulina da iniettare perché l’organismo possa metabolizzare il cibo ingerito.

Una casa plurifamiliare a Bottmingen BL nelle immediate vicinanze della scuola elementare e della piscina. Qui vivono Thomas e Manja Herz con il figlio Tim. Hanno accettato di raccontare la loro quotidianità, che è completamente cambiata da quando Tim soffre di diabete di tipo 1. Per anticipare il succo del discorso: la diagnosi ha letteralmente capovolto la loro vita e dato un grande scossone. Oggi, però, conducono «una vita quasi normale», come dichiara Thomas Herz subito dopo le presentazioni. E Tim specifica: «La mia malattia non è tanto terribile.»

«Quasi» e «non tanto», due espressioni che nel colloquio rivelano la vera essenza della situazione: per la famiglia Herz ogni momento della giornata è scandito dalla malattia di Tim. Per motivi sconosciuti, nel giugno del 2012 il suo sistema immunitario ha cominciato a distruggere le cellule del pancreas addette alla produzione dell’insulina. Questo ormone è la chiave che consente di fare entrare il glucosio nelle cellule dell’organismo, un processo vitale perché è il glucosio a fornire l’energia al corpo.

L’insulina, l’elisir della vita

«Nell’organismo delle persone sane, la produzione di insulina comincia quando si mangiano cibi contenenti carboidrati», spiega Manja Herz. Nel caso di Tim, invece, l’insulina necessaria deve essere introdotta dall’esterno, cosicché genitori e figlio fanno per così dire le veci del pancreas. Un compito importante: «I valori glicemici di Tim devono sempre trovarsi entro determinati limiti», dice la madre. Tim specifica: «Tra quattro e sette.» Se salgono troppo, gli organi rischiano di essere danneggiati, ma se sono troppo bassi, Tim può cadere in coma. La difficoltà: il cibo è solo uno dei fattori che può influenzare il valore glicemico nel sangue, l’unico calcolabile. A questo si aggiungono lo stress, le preoccupazioni, l’agitazione ma anche l’attività fisica. «Per questo misuriamo la glicemia 5-7 volte al giorno», dice Thomas Herz. Se i valori sono elevati, Tim ha bisogno di ricevere una maggior quantità d’insulina, se invece sono troppo bassi deve subito ingerire succo d’arancia o zucchero d’uva. Il ragazzino ci mostra come si svolge la misurazione: si punge il dito, si raccoglie la goccia di sangue con una striscia reattiva da inserire nel glucometro, poi si legge il risultato: «7,2!», dice, «questo vuol dire che posso fare merenda.»

Sulla tavola c’è un vassoio con caramelle mou e un piatto con croccante pane al cumino, una specialità di Basilea. «Tim può mangiare ciò che vuole e nella quantità che desidera», così Thomas Herz anticipa la nostra domanda sull’opportunità, per un diabetico, di mangiare caramelle e la Basler Fastenwähe, aggiungendo: «Dobbiamo semplicemente calcolare prima la quantità di insulina da iniettare nell’organismo perché questo possa metabolizzare il cibo ingerito.»

Manja, Thomas e Tim Herz sono ormai esperti nel campo del diabete di tipo 1. «Quando abbiamo ricevuto la diagnosi ci siamo trovati di fronte a un’enorme montagna», dice Thomas Herz, «avevamo tantissimo da imparare.» Già il giorno dopo la diagnosi sono stati invitati a farsi istruire da specialisti per avere informazioni sulla malattia e imparare a gestirla. Nel frattempo si sono lasciati alle spalle l’arduo percorso per conquistare una nuova routine. Molte delle cose prima totalmente sconosciute sono ormai note, i procedimenti nuovi sono diventati consueti. Ad esempio, per i genitori è una cosa del tutto scontata misurare la glicemia a Tim addormentato, prima di andare a letto a loro volta, spesso anche durante la notte. E per Tim fa ormai parte della normalità avere sempre con sé, quando esce di casa, la sua borsetta azzurra d’emergenza contenente la carta d’identità di diabetico, il glucometro e lo zucchero d’uva, così come è ovvio che non deve scambiare la merenda con un compagno. «Abbiamo accettato la malattia e l’abbiamo integrata nella nostra vita», dice Manja Herz e ci racconta delle belle vacanze trascorse sul Mar Baltico, di una crociera e delle prime vacanze invernali fatte insieme quest’anno. Poi si fa pensierosa e aggiunge: «Il nostro prossimo obiettivo è far diventare Tim gradualmente più autonomo e più responsabile nella gestione dei valori glicemici.» D’altronde, il periodo della pubertà si avvicina.

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Un anno fa Tim non poteva ancora giocare a tennis da tavolo. Anche papà Thomas è contento dei progressi.

I genitori sono sempre raggiungibili

Nella vita di Tim, la disciplina sarà per sempre una regola imprescindibile: prima di poter mangiare qualcosa deve infatti calcolare di quanta insulina avrà bisogno il suo organismo per elaborarla. La procedura è un rituale collaudato sulla tavola della famiglia Herz. Si pesa il cibo, poi con l’aiuto di tabelle ed elenchi si calcola la percentuale di carboidrati e, di conseguenza, la quantità di insulina necessaria. In pizzeria o da McDonald’s si fa una stima. «Ormai abbiamo parecchia esperienza e il tutto funziona bene», sostiene Manja Herz. E non solo nell’ambiente familiare, ma anche in quello scolastico. Tim frequenta la scuola elementare normale del paese e due volte la settimana, il lunedì e il martedì, quando la madre lavora, resta lì anche a mangiare. «Al personale insegnante e ausiliario abbiamo dato informazioni dettagliate sul diabete di tipo 1», dice Manja Herz, «e con l’aiuto di specialisti lo abbiamo istruito sulla ­gestione della malattia.» Oltre a questo, sia lei che il marito hanno un ­regolare contatto con tutte le persone che si occupano del figlio. Ad esempio ricevono con anticipo il menu della mensa scolastica e possono concordare con Tim le quantità di insulina da impiegare. L’insegnante li informa subito nel caso in cui qualcosa le salti all’occhio nel comportamento di Tim o nel suo stato generale. Se necessario Manja oppure Thomas Herz possono recarsi subito sul posto. Ambedue sono sempre reperibili e almeno uno dei due è sempre in grado di raggiungere l’edificio scolastico nel giro di pochi minuti. È tuttavia da molto che i genitori non devono più recarsi d’urgenza a scuola. «Il valore glicemico nel sangue di Tim a lungo termine, misurato a scadenza trimestrale in ospedale, è buono», dice Thomas Herz. E Tim vive bene tutto questo? Tim annuisce.

Elisir di vita, gioia di vivere

Ma ora il ragazzino non ha più voglia di parlare, bensì di fare merenda con le prelibatezze che ha già davanti da un po’. «Okay», lo incoraggia suo padre, «facci vedere come fai.» Tim corre in cucina, prende una piccola bilancia alimentare, la pone sulla tavola e pesa la Fastenwähe. «60 grammi», legge, «corrisponde a tre valori nutrizionali di pane e quindi a 1,5 unità di insulina.» Thomas Herz conferma e l’alunno della terza classe elementare inserisce subito il valore nella pompa insulinica che porta alla cintura. Attraverso un sottile tubicino di plastica e un ago, fissato all’addome con un cerotto adesivo, viene immessa nel sangue di Tim una quantità di insulina pari a 1,5 unità e lui può finalmente mangiare l’agognata «Faschtewaie». Poi afferra un paio di caramelle mou, si alza da tavola e si congeda per andare a giocare fuori. I genitori provano apprensione al pensiero? «Sempre meno», dice Thomas Herz, «perché sappiamo che Tim nel frattempo ha imparato a riconoscere molto bene i segnali di un’ipoglicemia e sa cosa fare anche in un caso del genere.»

Lui e la moglie sono molto vicini all’obiettivo, ovvero far sì che la vita di Tim sia il più possibile come quella dei suoi coetanei sani. Oggi, a 9 anni, Tim fa cose che appena un anno fa sembravano impossibili: lezione di chitarra qui, corso di ping-pong là, scalmanarsi con Leon, giocare a calcio con Max, in altre parole come ha ben descritto suo padre, la famiglia Herz conduce «una vita quasi normale».

Testo: Iris Kuhn-Spogat