Juin 2015

«Fais attention à toi, ma fille!»

Il est de plus en plus fréquent que des membres de la famille s’occupent de leurs proches nécessitant des soins et de l’assistance. Tôt ou tard, ce geste empreint d’amour devient une charge lourde à porter. La professeure de psychologie Pasqualina Perrig-Chiello a étudié le phénomène des soins prodigués par des proches. Elle explique pourquoi ce thème est si délicat.

Interview mit Frau Perrig-Chiello

Pasqualina Perrig-Chiello est professeure de psychologie au Département de psychologie de l’Université de Berne. Elle dirige différents projets de recherche portant sur l’âge et la vieillesse.

Madame Perrig-Chiello, en collaboration avec votre collègue, le sociologue François Höpflinger, vous avez réalisé une étude sur les soins apportés par les proches. Pourquoi précisément ce sujet?

Perrig-Chiello: Je poursuivais des recherches sur la satisfaction des gens en milieu de vie et je me suis rendu compte qu’elle se trouvait au plus bas. Certains attribuaient leurs problèmes à l’emploi, d’autres aux enfants ou à leur couple, mais aussi, et de façon très marquée, au fait qu’ils devaient tout d’un coup s’occuper de leurs parents qui vieillissent. Et cette situation peut être particulièrement éprouvante, surtout pour les femmes. J’ai donc voulu aller au fond des choses.

Qu’en est-il des fils?

En Suisse allemande, seulement un tiers des proches aidants sont des hommes, dont la moitié sont les fils. En Suisse romande, ce ne sont que 20%; au Tessin, 10%. Les fils s’occupent de leurs parents par devoir, les filles, elles, par amour. Mais les deux le font aussi pour des raisons financières, pour ne pas avoir à vendre la maison de leurs parents.

Et quelle part revient aux conjoints ou concubins aidants?

Plus les parents sont âgés, plus les enfants sont impliqués rapidement, puisque, dans la plupart des cas, les conjoints ou concubins nécessitent eux aussi des soins.

En Suisse, quelque 220 000 personnes s’occupent de leurs proches, un nombre qui n’inclut pas ceux qui aident seulement à faire le ménage, la cuisine ou les courses. Ce chiffre élevé est étonnant.

Dans les faits, la solidarité familiale en Suisse se porte bien: on s’aide les uns les autres. Deux tiers des personnes qui nécessitent des soins et qui vivent à domicile sont prises en charge par leurs proches. Mais la prise en charge n’est pas vraiment adéquate sans l’aide procurée par les soins ambulatoires comme Spitex, Pro Senectute ou la Croix-Rouge. En effet, la Suisse peut compter l’un des meilleurs systèmes de soins ambulatoires en Europe, en raison notamment de sa prospérité.

Mais même en bénéficiant de cette aide, les proches aidants atteignent tôt ou tard leur limite.

Tout à fait. Surtout les femmes qui sont sur le marché du travail. C’est pourquoi un tiers d’entre elles réduisent leurs heures de travail et 16 %abandonnent leur emploi. Cette situation a des répercussions importantes, non seulement pour elles, mais aussi pour l’économie de notre pays.

Quitter son emploi n’est possible que si votre conjoint ou votre concubin travaille.

Exactement. Mais aujourd’hui nombreuses sont celles qui sont séparées, et ce nombre ne fait qu’augmenter. Ces femmes ont besoin de leur emploi.

Comment les enfants en arrivent-ils à s’occuper de leurs parents sur une longue période?

Beaucoup interviennent tout naturellement dans le processus. Au début, ils ne font qu’aider: ils appellent le taxi, font les courses, remplissent la déclaration fiscale. Puis, peu à peu, ils s’occupent des soins. Un grand nombre d’entre eux ne se voient même pas comme des proches aidants. Ils affirment qu’ils « ne font qu’aider leur mère.»

C’est pourtant un beau trait de caractère.

Il peut certes constituer une force, mais aussi un véritable talon d’Achille pour les femmes. Elles le font d’abord par amour, elles se disent «que ça va de soi», et puis elles remarquent soudainement que ça leur colle à la peau. Même lorsqu’elles s’occupent moins des soins que les conjoints ou concubins aidants, elles en ressentent plus les effets sur leur santé.

Comment cela se manifeste-t-il?

Elles se rendent plus souvent chez le médecin ou prennent davantage de médicaments, par exemple. Chez les filles, c’est beaucoup plus marqué que dans la moyenne de la population. Cette situation montre que les filles aidantes sont dans les faits des «hidden patients» (des patientes cachées).

Que peuvent-elles faire pour éviter ce piège?

Recourir davantage à de l’aide externe et poser leurs limites. Certaines y arrivent mieux que d’autres. Notre étude a montré que le degré de nécessité de soins n’était pas directement lié à la charge perçue par le proche aidant: ce n’est qu’une question d’organisation et d’état mental. Les femmes devraient également discuter de la situation pour se rendre compte qu’elles ne sont pas seules.

Quelles devraient être les attentes des personnes âgées envers leurs proches lorsqu’elles nécessitent de l’aide ou même des soins?

En fait, elles ne devraient en avoir aucune, mais elles devraient plutôt espérer. Et elles devraient autant que possible être proactives.

De quelle manière?

En déterminant avec leurs enfants comment ces derniers peuvent les aider, notamment en organisant du soutien professionnel. La plupart des fils et des filles s’y prêtent volontiers. Dans l’éventualité où les parents sont ouverts aux nouvelles technologies, ils pourraient par exemple porter une montre d’appel d’urgence. La robotique a également fait des pas de géant. Cela ne veut pas dire cependant que tout le monde doit s’acheter un robot pour se faire cajoler!

En somme, vous en appelez à la responsabilité individuelle des parents.

Exact. Selon ce que montre l’ensemble des études sur la gérontologie, la responsabilité individuelle constitue la condition sine qua non à une longévité avec une bonne qualité de vie.

Comment est-ce que les personnes âgées, qui sont encore en forme, peuvent-elles prendre en mains leur qualité de vie?

Une saine alimentation constitue la pierre angulaire. Elles devraient aussi sortir de la maison régulièrement, en suivant par exemple un cours de rythmique. Tant que les conditions le permettent, elles devraient aussi s’organiser elles-mêmes, sachant que bien des barrières sont uniquement psychologiques.

Que se passe-t-il si les parents refusent l’aide extérieure? Quelle est la meilleure façon de réagir?

On doit faire preuve de ténacité, sans toutefois être trop insistant. On doit leur dire qu’il n’y a pas de honte à commander leur repas ou à demander une aide pour le ménage. Ce type de comportement est plus marqué chez les Suisses allemands que chez les Romands.

Il va de soi que les parents préfèrent que leurs enfants s’occupent d’eux.

Oui, mais de nos jours, on ne peut pas vraiment s’attendre à ce que nos enfants soient constamment à nos côtés. Certes, les enfants devraient aider leurs parents, mais sans renoncer à leur propre autonomie.

N’est-ce pas un peu égoïste?

Bien souvent, les proches aidants craquent lorsque leur mère ou leur père doivent intégrer un EMS ou décèdent. Une fois libérés de leur charge, ils tombent souvent malades. Ils passent de «patients cachés» à véritables patients. C’est pourquoi il faut inciter les proches aidants à prendre soin d’eux-mêmes.

C’est plus facile à dire qu’à faire.

Cet enjeu ne touche pas que les proches, mais aussi les entreprises et la politique. Les soins apportés par les proches aidants en Suisse sont considérés comme relevant du privé, mais la société s’attend à ce qu’ils offrent de l’aide. Pourtant, les répercussions économiques de cette aide sont considérables.

Comment les entreprises peuvent-elles contribuer à la cause?

Elles devraient se montrer flexibles pour les employés qui doivent s’occuper d’un proche sur une longue période (vacances supplémentaires ou adaptation de l’horaire de travail).

Les baby-boomers atteindront bientôt l’âge de la retraite, ce qui ne fera qu’aggraver la problématique des soins ambulatoires.

La génération des baby-boomers – à laquelle j’appartiens – n’a plus d’excuses. Nous savons que nous continuerons de vieillir et que nous aurons toujours moins d’enfants pour nous assister. Par ailleurs, le nombre de personnes souffrant de démence ne cesse d’augmenter. Aussi faut-il redéfinir le concept de famille: les amitiés comptent de plus en plus, tout comme l’aide des voisins ou celle de senior à senior, etc. On doit aussi redéfinir le logement pour les personnes âgées. On a besoin d’un changement de mentalités à différents niveaux.

Entrevoyez-vous l’avenir avec optimisme?

Oui. Notre étude a provoqué de grosses vagues. Elle a entre autres servi à élaborer une politique. En décembre dernier, la Confédération a émis un communiqué qui constituait un véritable engagement envers l’aide aux proches aidants. Il était grand temps! Auparavant, si on avait le malheur de mentionner les contraintes auxquelles étaient confrontés les proches aidants, on nous répétait toujours «oui, mais ça relève du privé!». Maintenant, on sait exactement où on doit agir.

Interview: Daniela Diener