Mars

Une vie presque normale

Tim, 9 ans, est atteint depuis trois ans du diabète de type 1. Ses parents, Monja et Thomas Herz, n’ont pas eu le temps de se lamenter sur ce coup du sort: deux jours à peine après le diagnostic, ils étaient pleinement occupés à se familiariser avec la maladie et à découvrir comment la gérer au mieux. Cela les a rendus plus forts.

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Manja, la maman: «Tim peut manger tout ce qu’il veut. Il faut simplement calculer avant combien d’insuline il doit s’injecter afin que son corps puisse gérer ce qu’il mange.»

Un immeuble locatif à Bottmingen BL. L’école primaire et la piscine ne sont qu’à un jet de pierre. C’est ici que résident Thomas et Manja Herz avec leur fils Tim. Tous trois ont décidé de raconter leur quotidien, bouleversé lorsqu’un diabète de type 1 a été décelé chez Tim. Évidemment, ce diagnostic a chamboulé leur existence. Pourtant, aujourd’hui, ils mènent une vie «presque normale», comme Thomas Herz le précise d’emblée. Et Tim d’ajouter: «En fait, ma maladie n’est pas grave.»

«Presque» et «en fait» – au cours de l’entretien, il apparaît rapidement que les mots masquent une autre réalité: la vie de la famille Herz est rythmée par la maladie de Tim, du lever au coucher. Pour des raisons inconnues, son système immunitaire a commencé en juin 2012 à détruire les cellules bêta du pancréas productrices d’insuline. Cette hormone permet aux cellules d’absorber le sucre. Ce processus est vital, car le sucre fournit l’énergie dont a besoin l’organisme.

L’insuline, élixir de vie

«Chez les personnes en bonne santé, la production d’insuline débute lorsque des glucides sont ingérés», explique Manja Herz. Dans le cas de Tim, l’insuline doit être fournie de l’extérieur. Les parents et le garçon font en quelque sorte office de cellules bêta du pancréas. Un rôle exigeant: «Le taux de glycémie de Tim doit toujours se situer dans une certaine zone», explique la maman. «Entre quatre et sept», s’écrie Tim. S’il est trop élevé, des organes risquent d’être endommagés. S’il est trop bas, l’enfant peut tomber dans le coma. La difficulté réside dans le fait que manger n’est qu’un des facteurs de variation du taux de glycémie, et c’est le seul qui soit quantifiable. D’autres facteurs, tels que le stress, le chagrin, l’énervement ou l’activité physique jouent leur rôle. «Nous mesurons donc cinq à sept fois par jour la glycémie de Tim», précise le papa. En cas de valeurs élevées, Tim a besoin d’insuline. Si le taux est trop bas, il doit boire de suite du jus d’orange ou absorber du glucose. Tim nous explique comment se déroulent les mesures: une piqûre dans le doigt, une goutte de sang sur une bandelette de test, insertion de la bandelette dans l’appareil de mesure et lecture du taux de glycémie: «7,2!», s’exclame-t-il, «alors je peux avoir un goûter.»

Sur la table se trouvent un bol avec des caramels et une assiette de biscuits qui embaument. «Tim peut manger ce qu’il veut, et combien il veut», précise Thomas en anticipant la question de l’adéquation d’un tel menu pour un diabétique. Il ajoute: «Nous devons simplement calculer avant combien d’insuline il doit s’injecter afin que son corps puisse absorber ce qu’il mange.»

Manja, Thomas et Tim Herz sont devenus des experts en diabète de type 1. «Lorsque le diagnostic est tombé, nous nous sommes trouvés face à un monde inconnu», se remémore Thomas Herz. «Nous avions tout à apprendre.» À peine un jour après le diagnostic, ils ont dû se ­renseigner auprès de spécialistes pour mieux comprendre la maladie et la manière de la gérer. Depuis lors, ils ont fait place à une nouvelle ­normalité. Ce qui leur était étranger au départ est devenu une routine. Les parents ont ainsi pris l’habitude de contrôler le taux de glycémie d’un Tim endormi avant d’aller se coucher. Il leur arrive aussi de le faire en pleine nuit. Et Tim a appris à ne jamais sortir de la maison sans sa trousse bleu ciel contenant le matériel d’urgence pour les diabétiques ainsi que sa carte d’identité de diabétique. Il n’échange jamais non plus son goûter avec un collègue. «Nous avons accepté la maladie et l’avons intégrée à nos vies», s’exclame Manja Herz, qui nous raconte leurs ­magnifiques vacances au bord de la Baltique, une croisière et leurs ­premières vacances de ski cette année. Songeuse, elle ajoute: «Notre ­prochain objectif est de rendre Tim plus autonome et de le voir assumer davantage de responsabilités dans la gestion de son taux de glycémie.» La puberté approche en effet.

Beitrag 1 Ping-Pong

Jouer au ping-pong était encore impensable pour Tim il y a un an. Thomas, son papa, apprécie lui aussi ce progrès.

Toujours joignables

Toute sa vie durant, Tim devra faire preuve de discipline: avant de pouvoir manger quelque chose, il doit savoir combien d’insuline son corps a besoin pour digérer l’aliment. Le processus est bien rôdé autour de la table familiale. Les aliments sont pesés et leur teneur en glucides est calculée au moyen de tableaux et de listes, ce qui permet de déduire la quantité d’insuline requise. On procède à une estimation à la pizzeria ou au McDo. «Nous sommes expérimentés maintenant, tout s’est bien mis en place», explique Manja Herz. Et ce, non seulement au sein de la famille, mais aussi à l’école. Tim fréquente l’école primaire du village. Deux fois par semaine, les lundis et mardis, il y mange, car Manja travaille. «Nous avons informé en détail toutes les personnes concernées», précise Manja Herz, «et leur avons appris, avec le concours de spécialistes, à gérer la maladie.» Elle et son époux accordent une grande importance aux contacts réguliers et francs avec toutes les personnes qui s’occupent de leur enfant. Ils reçoivent à l’avance le plan des menus de l’unité d’accueil et peuvent donc définir le volume d’insuline avec Tim. Et l’enseignante les informe immédiatement si le comportement de Tim ou son état de santé l’inquiète. Au besoin, Manja ou Thomas peuvent arriver rapidement à l’école. Ils sont tous deux joignables en tout temps et l’un d’entre eux peut être en quelques minutes sur place. Il y a cependant bien longtemps que les parents n’ont pas été appelés. «Le taux de glycémie à long terme de Tim, qui est mesuré tous les trois mois à l’hôpital, est stable», renchérit Thomas Herz. Et Tim le vit-il bien? Il opine du chef.

La joie de vivre, un élixir puissant

Le garçon en a marre de toutes ces discussions. Il veut manger son goûter qui l’attend depuis un moment. «Bon, montre-lui comment tu fais», l’encourage son père. Tim se lève, fonce dans la cuisine et prend une petite balance qu’il pose sur la table pour peser les douceurs. «60 grammes», dit-il, «ce qui représente trois valeurs de pain, donc 1,5 unité d’insuline.» Thomas Herz confirme et le jeune garçon charge sa pompe à insuline d’autant. Tim reçoit son unité et demie d’insuline par le biais d’un petit tuyau et d’une aiguille insérée dans sa paroi abdominale et retenue par un pansement. Son estomac peut maintenant accueillir les délices sucrés du goûter. Tim attrape encore deux caramels, sort de table et prend congé pour aller jouer dehors. Une angoisse pour les parents? «De moins en moins», répond Thomas Herz, «car nous savons maintenant que Tim sait très bien quand une hypoglycémie menace, et qu’il peut de mieux en mieux affronter ce genre de ­situation.»

Manja et Thomas ont à cœur que Tim puisse mener une vie aussi normale que celles de ses camarades de jeu. Aujourd’hui, Tim fait des choses qui semblaient impensables il y a encore une année: un cours de guitare, du tennis de table, faire les 400 coups avec Leon, jouer au foot avec Max. Que disait déjà son papa? La famille Herz mène une vie «presque normale».

Texte: Iris Kuhn-Spogat