Juni 2015

«Die Belastung wuchs ins Unermessliche»

Micheline Burkhalter weiss, was Pflege rund um die Uhr bedeutet. Sie hat ihren 28-jährigen Sohn, der seit klein auf an Muskelschwund leidet, über Jahre intensiv betreut. Die Baslerin erhielt 2011 für ihr selbstloses Engagement den «Prix Sana». Den Gesundheitspreis verleiht die «Fondation Sana» – Hauptaktionärin der Helsana-Gruppe – an Menschen, die sich zum Wohle ihrer Mitmenschen engagieren.

Angehörigenpflege (M.Burkhalter)

«Wir standen am Sarg, und ich fragte mich: ‹In welchem Film bin ich?› Schon wieder beerdigten wir einen Kollegen von Simon. Er hatte, wie mein Sohn, an Muskelschwund gelitten, und ich wusste, dass er der Nächste sein könnte. Alles fing in Simons viertem Lebensjahr an. Seine Kindergärtnerin riet uns, ihn untersuchen zu lassen, weil er stark watschelte. Die Mediziner diagnostizierten Muskelschwund Typ Duchenne, eine Erbkrankheit. Sie sagten, seine Lebenserwartung sei etwa 24 Jahre. Am Ende würden seine Herz- und Atemmuskulatur aufhören zu arbeiten. Das Schlimmste war, dass wir keine Ahnung hatten, was auf uns zukommen würde. Ich wusste nur: Es gibt zwei Wege. Der eine geht aufwärts, der andere abwärts. Runter wollte ich nicht.

Eines Tages sass mein fünfjähriger Sohn auf dem Boden, schrie ‹Die dummen Beine tragen mich nicht› und schlug auf diese ein. Ich widersprach ihm nicht und bin überzeugt, dass der ehrliche Umgang mit der Krankheit uns mental stärkte. Das brauchte ich auch, meine Ehe ging gerade in die Brüche. Schon wegen Kleinigkeiten wie Erkältung oder Fieber musste ich mit Simon oft ins Krankenhaus eilen, da sich eine einfache Erkältung schnell zur lebensbedrohenden Lungenentzündung entwickelte. Die ständige Angst um ihn prägte meinen Alltag. An der Expo in Biel 2002 konnte man Wunschkarten verfassen. Auf meiner stand: ‹Ich wünsche, dass Simi gesund wird.›

2006 begann Simon eine KV-Lehre und lebte im Internat einer Berufsschule in Bern. Er benötigte bereits Vollpflege. Wenn er zu Hause war, richtete ich mich Tag und Nacht nach ihm ein, er konnte gerade einmal seine Finger bewegen. Simon verlor immer mehr an Gewicht, beim Lehrabschluss wog er nur noch 33 Kilo. Sein Wunsch war, wieder zu Hause zu leben. Auch wenn mein ganzes Umfeld auf mich einredete ‹Du schaffst das nicht alleine›: Wie hätte ich das ablehnen können? Mit seiner Rückkehr 2010 war die ganze Belastung, die ich während seiner Ausbildung nur an Wochenenden und in den Ferien hatte, wieder da. Ich stand 24 Stunden unter Strom. Dass ich tagsüber kochte, ihm die Nahrung eingab, ihn wusch, pflegte und den ganzen Haushalt führte, war das eine. Am meisten aber litt ich, weil ich nie durchschlafen konnte. Ich musste jede Nacht aufstehen, um ihn in eine andere Position zu lagern. Nach zwei Monaten war ich völlig erschöpft. Eine gelegentliche Nachtwache hätte mir enorm geholfen. ‹Wenn das wirklich nötig ist, soll er wohl besser in ein Pflegeheim›, lautete die Antwort der Behörden.

Die Belastung wuchs mit der Zeit ins Unermessliche. Ich funktionierte nur noch, eine andere Wahl hatte ich nicht, es war ja sonst niemand da. Dank Ergänzungsleistungen des Kantons konnte ich ab und zu eine Auszeit nehmen; einmal in einem Wellnesshotel. Die ersten drei Tage schlief ich rund zwölf Stunden am Stück, die Umgebung nahm ich gar nicht wahr. Ich war ausgelaugt. Was mir aber richtig Sorgen bereitete, war, dass Simon immer dünner wurde. Per Zufall erfuhr ich, dass man ihm die Nahrung auch mit einer Magensonde verabreichen könnte. Das war eine gute Nachricht! Er nahm nach und nach zu, und als es ihm 2011 besser ging, wollte er wieder zurück nach Bern, um mit seinen Freunden zusammen zu sein und seinem Hobby, dem E-Hockey mit dem Elektrorollstuhl, nachgehen zu können. Bis wir für ihn einen geeigneten Platz fanden, verging allerdings ein ganzes Jahr. Die Zeit kam mir vor wie eine Ewigkeit.

Als Simon ausziehen wollte, spürte ich Erleichterung. Selber hätte ich ihm nie gesagt, dass er gehen müsse. Mein Sohn lebt heute in einer betreuten Wohngemeinschaft. Ich besuche ihn oft, wir gehen spazieren und reden über alles Mögliche. Seine Gesundheit hat sich zwar stabilisiert, mir ist aber bewusst, dass die Situation sich rapide ändern kann. Ich habe gelernt, mit dieser Realität zu leben.»

Text: Szilvia Früh