März

Ein fast normales Leben

Tim, 9, ist vor drei Jahren an Diabetes Typ 1 erkrankt. Zeit, mit diesem Schicksalsschlag zu hadern, hatten seine Eltern Manja und Thomas Herz nicht: Bereits am Tag 2 nach der Diagnose waren sie voll damit beschäftigt, sich mit der Krankheit vertraut zu machen und den Umgang mit ihr zu erlernen. Ein Kraftakt, der sie stark gemacht hat.

Beitrag 1 klein

Tim kann alles essen, was er will. Er muss vorher nur ­ausrechnen, wie viel Insulin er spritzen muss, damit sein Körper mit dem, was er isst, auch fertig wird.

Ein Mehrfamilienhaus in Bottmingen BL. Es liegt nur einen Steinwurf entfernt von Primarschulhaus und Badi. Hier wohnen Thomas und ­Manja Herz mit ihrem Sohn Tim. Die drei haben sich bereit erklärt, von ihrem Alltag zu berichten, der komplett durcheinander geraten ist, als Tim an Diabetes Typ 1 erkrankte. Das Fazit vorweg: Die Diagnose hat ihr Leben erst einmal auf den Kopf gestellt und kräftig durchgeschüttelt. Heute führen sie aber ein «fast normales Leben», wie Thomas Herz gleich nach der Begrüssung vorausschickt. Und Tim stellt klar: «Meine Krankheit ist eigentlich nicht schlimm.»

«Fast» und «eigentlich» – im Verlauf des Gesprächs wird rasch klar, dass die kleinen verbalen Einschränkungen es in sich haben: Die Tage der Familie Herz sind von A wie Aufstehen bis Z wie Zubettgehen von Tims Krankheit durchgetaktet. Sein Immunsystem hat aus nicht geklärten Gründen im Juni 2012 angefangen, in der Bauchspeicheldrüse jene Zellen zu zerstören, die Insulin herstellen. Dieses Hormon wirkt als Schlüssel, der die Körperzellen für die Aufnahme von Zucker öffnet. Es ist lebensnotwendig, denn der Zucker versorgt den menschlichen Organismus mit Energie.

Lebenselixier Insulin

«Bei gesunden Menschen beginnt die körpereigene Insulinproduktion, wenn Kohlenhydrathaltiges gegessen wird», erklärt Manja Herz. Bei Tim muss das Insulin von aussen zugeführt werden – die Eltern und der Junge spielen quasi Bauchspeicheldrüse. Eine anspruchsvolle Rolle: «Tims Blutzuckerspiegel muss immer innerhalb eines gewissen Bereichs sein», erklärt die Mutter. «Zwischen vier und sieben», sagt Tim. Steigt er zu hoch, drohen Organschäden. Sinkt er zu tief, droht das Koma. Die Schwierigkeit: Essen ist nur einer von mehreren Auslösern für Schwankungen des Blutzuckerspiegels – und der einzige berechenbare. Andere Faktoren sind Stress, Kummer, Aufregung oder auch körperliche Aktivität. «Wir messen den Blutzucker daher fünf- bis siebenmal pro Tag», sagt Thomas Herz. Bei erhöhten Werten braucht Tim zusätzlich Insulin, bei zu tiefen sofort Orangensaft oder Traubenzucker. Der Bub führt vor, wie das mit dem Messen funktioniert: Pieks in den Finger, Bluttröpfchen auf einen Teststreifen, Teststreifen ins Messgerät, Blutzucker ablesen: «7,2!», ruft er, «das heisst, ich darf Zvieri essen.»

Auf dem Tisch stehen ein Schälchen mit Rahmtäfeli und ein Teller mit duftendem Gebäck. «Tim kann alles essen, was er mag, und so viel er mag», nimmt Thomas Herz die Frage vorweg, ob Karamellbonbons und Basler Fastenwähe der passende Zvieri für einen Diabetiker sind. Er fügt an: «Wir müssen einfach vorher ausrechnen, wie viel Insulin er spritzen muss, damit sein Körper mit dem, was er isst, auch fertig wird.»

Manja, Thomas und auch Tim Herz sind heute Experten auf dem Gebiet Diabetes Typ 1. «Bei der Diagnose standen wir vor einem riesigen Berg», sagt Thomas Herz, «es gab für uns sehr viel zu lernen.» Bereits einen Tag nach der Diagnose waren sie aufgefordert, sich von Fachleuten instruieren zu lassen, um mit der Krankheit vertraut zu werden und den Umgang mit ihr zu lernen. Der steile Aufstieg in eine neue Normalität ist inzwischen geschafft. Vieles, was anfänglich völlig fremd war, ist eingespielt, neue Abläufe sind zur Routine geworden. Für die Eltern ist es beispielsweise selbstverständlich, vor ihrer Nachtruhe nochmals den Blutzucker des schlafenden Tim zu kontrollieren und öfter auch während der Nacht. Und für Tim ist es selbstverständlich, dass er nie ohne sein azurblaues Notfalltäschchen mit Diabetikerausweis, Messgerät und Traubenzucker das Haus verlässt oder dass er seinen Znüni nicht mit einem Kollegen tauscht. «Wir haben die Krankheit angenommen und in unser Leben integriert», sagt Manja Herz und erzählt von schönen Ferien an der Ostsee, von einer Kreuzfahrt und von den ersten gemeinsamen Skiferien in diesem Jahr. Nachdenklich fügt sie an: «Unser nächstes Etappenziel ist, dass Tim immer autonomer wird und immer mehr Verantwortung für seinen Blutzuckerspiegel übernimmt.» Schliesslich kündigt sich in nicht allzu ferner Zukunft die Pubertät an.

Beitrag 1 Ping-Pong

Tischtennis spielen war für Tim vor einem Jahr noch nicht möglich. Auch Vater Thomas freut sich über diesen Fortschritt.

Die Eltern sind jederzeit erreichbar

Disziplin wird für Tim ein eisernes Gebot sein, sein Leben lang: Bevor er etwas essen kann, muss er wissen, wie viel Insulin sein Körper für die Verarbeitung benötigt. Das Prozedere ist ein alltägliches Ritual am Herzschen Familientisch. Die Speise wird gewogen, anhand von Tabellen und Listen wird dann der Kohlenhydratgehalt ausgerechnet und daraus die notwendige Insulinmenge abgeleitet. In der Pizzeria oder bei McDonald’s wird geschätzt. «Wir haben inzwischen viel Erfahrung, all das hat sich sehr gut eingespielt», sagt Manja Herz. Und zwar nicht nur innerfamiliär, sondern auch in der Schule. Tim besucht die ganz normale Primarschule im Ort. Zweimal pro Woche, montags und dienstags, wenn die Mutter arbeitet, isst er auch dort. «Wir haben alle betroffenen Lehr- und Betreuungspersonen umfassend über Diabetes Typ 1 informiert», sagt Manja Herz, «und wir haben sie, unterstützt von Fachpersonen, im Umgang mit der Krankheit auch geschult.» Zudem pflegen sie und ihr Mann einen offenen und regen Austausch mit allen, die ihren Sohn betreuen. Von der Tagesschule erhalten sie jeweils frühzeitig den Menüplan und können mit Tim die Insulinmengen vereinbaren. Und die Lehrerin informiert sie umgehend, wenn Tims Verhalten oder sein Zustand sie verunsichert. Im Bedarfsfall sind Manja oder Thomas Herz jederzeit rasch zur Stelle. Beide sind jederzeit erreichbar, und mindestens einer von ihnen kann immer innert Minuten im Schulhaus sein. Dass die Eltern herbeigerufen wurden, ist aber schon lange nicht mehr vorgekommen. «Tims Blutzucker-Langzeitwert, der alle drei Monate im Spital neu überprüft wird, ist gut eingestellt», sagt Thomas Herz. Und Tim ist’s wohl so? Tim nickt.

Lebenselixier Lebensfreude

Nun hat der Junge aber genug vom Reden. Er will endlich seinen Zvieri essen, der schon lange vor seiner Nase steht. «Okay, dann zeig mal, wie du das machst», ermuntert ihn der Vater. Tim steht auf, eilt in die Küche, holt eine kleine Küchenwaage, stellt sie auf den Tisch und wiegt die Fastenwähe. «60 Gramm», liest er ab, «das sind drei Brotwerte, das entspricht 1,5 Einheiten Insulin.» Thomas Herz nickt, und der Drittklässler gibt den Wert umgehend in seine Insulinpumpe ein, die er am Hosenbund trägt. Über einen dünnen Plastikschlauch und über eine Nadel, die befestigt von einem Heftpflaster in seiner Bauchdecke steckt, erhält Tims Blut jetzt 1,5 Einheiten Insulin – und sein Magen die ersehnte «Faschtewäje».

Dann schnappt er noch ein, zwei Rahmtäfeli, steht vom Tisch auf und verabschiedet sich, um draussen spielen zu gehen. Ein mulmiges Gefühl für die Eltern? «Immer weniger», sagt Thomas Herz, «denn wir wissen, dass Tim inzwischen sehr gut merkt, wenn eine Unterzuckerung droht, und er sich in diesem Fall auch zu helfen wüsste.»

Er und seine Frau sind ihrem Ziel sehr nah, dass Tims Leben in möglichst vielen Aspekten den gleichen Lauf nimmt wie das Leben seiner gleichaltrigen, gesunden Gspänli. Heute macht der Neunjährige Dinge, die vor einem Jahr noch undenkbar schienen: Gitarrenunterricht hier, Tischtenniskurs dort, tollen mit Leon, tschutten mit Max. Oder wie sagte es Tims Vater so schön? Die Herzen führen «ein fast normales Leben».

Text: Iris Kuhn-Spogat